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Das Gratis-Archiv von kn-world.de

Thema: Behinderte Menschen, Rechte für Behinderte
Behinderung Demenz bei Kindern & Jugendlichen
Kinderdemenz NCL - wenn ein Kind verschwindet
* Der Weg aus den Schulden * Weg aus der Armut * Finanzielle Hilfen für  alle
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* Hilfe für behinderte Menschen    (Hilfe annehmen, muss jeder für sich entscheiden)
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www.caritas.de/hilfeundberatung/onlineberatung/behinderungundpsychischeerkrankung/
Rechtlicher Hinweis: Die bereitgestellten Information und Gesetze auf dieser Webseite können veraltet oder fehlerhaft sein.
Für Vollständigkeit und Richtigkeit übernehmen wir keinerlei Garantie. Bitte bei Beschwerden einen Arzt aufsuchen, hier nur Infos!!
Wichtiger Hinweis: Dieser Artikel kann einen Besuch beim Arzt nicht ersetzen. Er enthält nur allgemeine Hinweise und darf
daher keinesfalls zu einer Selbstdiagnose oder Selbstbehandlung herangezogen werden.
Behinderung Demenz bei Kindern & Jugendlichen
Letzte Einträge:
Kinderdemenz
Krankheit NCL
Kinderdemenz NCL
NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die das zunehmende Absterben von Nervenzellen zur Folge hat.
Eine neue Therapie verspricht Hoffnung,



Johannes war ein normales Baby, wuchs heran, schien gesund. Dann konnte er immer schlechter sehen, stolperte, bekam
epileptische Anfälle. Heute ist er 17, sein Körper und sein Geist verfallen. Johannes hat NCL, eine extrem seltene
Krankheit.
Von Sophia Münder, Homberg

Seltene Krankheit NCL Wenn das Kind dement wird
Johannes ist schon lange erblindet. Er kann nur noch einzelne Wörter sprechen, nicht alleine gehen, essen, sich
waschen.
Johannes' Sehzellen und Nervenzellen sterben nach und nach ab
"Er spürt, dass er nicht so lange leben wird, wie andere Kinder"
Johannes weiß noch nicht, dass er an der Krankheit sterben wird
"Wenn er sagt, die Sonne ist blau, dann ist sie eben blau"
Johannes kann nur noch einzelne Wörter sagen, wie "Ja" und "Nein" und "Ich". Bald wird er keine einzelnen Wörter
mehr sagen können.

"Völlige Hilflosigkeit und früher Tod, das ist das Schicksal dieser Krankheit", sagt Alfried Kohlschütter vom
Forschungszentrum des UKE.
http://www.spiegel.de/panorama/gesellschaft/seltene-krankheit-ncl-kinder-werden-dement-a-964860.html
 
Sara, acht Jahre, demenzerkrankt
Kann ein Enzym die Krankheit stoppen?


http://www.spiegel.de/video/kann-ein-enzym-demenz-bei-kindern-stoppen-video-1779527.html

http://www.spiegel.de/sptv/spiegeltv/spiegel-tv-magazin-ueber-demenz-bei-kindern-a-1155908.html

NCL - Was ist das ? - NCL - Gruppe Deutschland
www.ncl-deutschland.de/nclwas.html
Die Behandlung bezieht sich also immer auf eine Linderung der Symptome: Epileptische Anfälle, Myoklonien, Spastik
und Unruhezustände können durch Medikamente unterdrückt oder zumindest verringert werden. In der NCL-Sprechstunde
in Hamburg sammeln die Ärzte Erfahrungen mit solchen Medikamenten.

Von Mensch zu Mensch
Kinderdemenz: Mit den Augen fing es an
Von Ann-Britt Petersen

Tag der seltenen Erkrankungen: Darunter fällt auch die Kinderdemenz. Eine Mutter berichtet vom Leben mit der
unheilbaren Krankheit ihrer Tochter.
https://www.abendblatt.de/hamburg/von-mensch-zu-mensch/article205187005/Kinderdemenz-Mit-den-Augen-fing-es-an.html

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-niemann-pick-wenn-kinder-symptome-zeigen-wie-greise_id_4485425.html 
 
Jungendliche mit Demenz

Wie kann man damit umgehen wenn man bei Tochter 16 jahre alt Diagnose "DEMENZ" bekommt?
https://www.gesundheitsfrage.net/frage/jungendliche-mit-demenz

10 Warnsymptome der Alzheimer-Demenz - alzheimerinfo.de
http://www.alzheimerinfo.de/alzheimer/symptome/warnsymptome/index.jsp
10 Warnsymptome der Alzheimer-Demenz. Bei Demenzkranken nimmt nicht nur das Erinnerungsvermögen ab, sondern auch
die Fähigkeit, klar zu denken und Zusammenhänge zu erfassen. Häufig ändert sich das Verhalten grundlegend. Treten
einige der nachfolgenden Warnsymptome auf,
http://www.alzheimerinfo.de/alzheimer/ursachen/index.jsp
http://www.alzheimerinfo.de/therapie/medikamentoes/index.jsp

Kinderdemenz NCL

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die das zunehmende Absterben
von Nervenzellen zur Folge hat.
Auftreten und Krankheitsverlauf
http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/289

Kinderdemenz NCL - wenn ein Kind verschwindet - Familie.de

Kinderdemenz NCL - wenn ein Kind verschwindet - Eine neue Therapie verspricht Hoffnung,

NCL ist sehr selten, aber extrem aggressiv: Betroffene Kinder erblinden innerhalb weniger Jahre, verlieren ihr
Gedächtnis, verlernen zu sprechen und zu gehen. Eine neue Therapie verspricht Hoffnung, wird aber nicht allen
Betroffenen helfen können.
http://www.familie.de/gesundheit/kinderdemenz-ncl-1076332.html
Bis vor kurzem waren die beiden unbeschwerte Mädchen, dann kamen die ersten Symptome, schließlich die Diagnose:
Kinderdemenz. Eine Krankheit, die in kurzer Zeit ein kleines Leben zerstört und für die es keine Heilung gibt. Aber
eine Therapie, die ein Hoffnungsschimmer sein könnte für betroffene Familien.
Der Auslöser für NCL: eine Genmutation
Ursache für NCL ist ein kaputtes Gen – warum manche Gene nicht vollständig sind oder defekt, weiß niemand
 
Unglaubliche Diagnose: Demenz bei Kindern: So tragisch ist diese ...
https://www.bunte.de/family/kinder-schule/gesunde-kinder/unglaubliche-diagnose-demenz-bei-kindern-so-tragisch-ist-diese-krankheit.html 
16.09.2017 - Man glaubt es kaum, aber es ist wirklich wahr: Auch bei Kindern wird die Krankheit Demenz
diagnostiziert! Die Forschung zu diesem ... Eine weitere verbreitete Form von Kinderdemenz ist das NCL2, bei
welchem die Symptome bereits im späten Säuglingsalter zum Ausdruck kommen.
Die am häufigsten verbreitete Form der Kinderdemenz ist NCL3, welches erst im Schulalter, also mit ca. sechs
Jahren, bei einem Kind ausbricht. Zum Pflegefall werden Kinder mit NCL3 etwa ab dem Alter von 11 Jahren, dann
kommen zu der Erblindung und dem Gedächtnisverlust auch motorische Ausfälle und Epilepsie hinzu.

Bei Kinderdemenz ist keine Heilung in Sicht | evangelisch.de
https://www.evangelisch.de/inhalte/88572/.../bei-kinderdemenz-ist-keine-heilung-sicht

Neuronale Ceroid-Lipofuszinose – Wikipedia
https://de.wikipedia.org/wiki/Neuronale_Ceroid-Lipofuszinose
... vererbter und bislang noch unheilbarer Stoffwechselkrankheiten, die in unterschiedlichen Formen und
Altersstufen auftreten können. Sie gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Umgangssprachlich wird NCL als
Kinderdemenz bezeichnet. Die Bezeichnung Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) leitet sich ...
‎Krankheitsbild · ‎Klassifizierung · ‎Arzneimitteltherapie · ‎Geschichte
 
Kinder-Demenz


Horror-Diagnose Kinderdemenz
https://www.ein-herz-fuer-kinder.de/projekte/horror-diagnose-kinderdemenz


Die Kinderdemenz NCL verläuft je nach Patient und Form der Erkrankung etwas verändert ab. Meist beginnen die Symptome im Grundschulalter mit einer Sehschwäche, die bei den Kindern innerhalb von ein bis drei Jahren zur Erblindung führt.
https://www.seltene-krankheiten.eu/diagnose-kinderdemenz.html

Was für eine Erkrankung ist NCL?

NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose und ist eine tödliche, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit, die das zunehmende Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. Vereinfacht kann man sich die Erkrankung als eine Art Kinderdemenz vorstellen.


Der Junge mit den traurigen Augen braucht Hilfe – „Ein Herz ...
https://www.ein-herz-fuer-kinder.de/projekte/vitalij-epilepsie
Vitalij mit den traurigen Augen kämpfte tapfer um sein Leben und gewann. ... Er fing an auch kompliziertere Worte zu sprechen, mit 1,5 Jahren waren ihm schon ...


Weltweit nur 500 Fälle bekannt
19 Monate altes Kind erkrankt an Kinder-Demenz - Wochenblatt
https://www.wochenblatt.de/deutschland-welt/artikel/183939/19-monate-altes-kind-erkrankt-an-kinder-demenz


Kinder-Demenz

Broschüren | Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI)
https://www.alzheimer-forschung.de/alzheimer/broschueren-downloads/
In vielen Familien erleben Kinder die Alzheimer-Krankheit ihrer Großeltern. ... zu den Themen „Richtig vererben“, „Testament und Testierfähigkeit bei Demenz“, ...

12 Risikofaktoren für Demenz Schlafmittel, Säureblocker, Schwerhörigkeit – lesen Sie hier welche zwölf überraschenden Faktoren die Wahrscheinlichkeit für Demenz erhöhen.
https://www.netdoktor.de/bildergalerie/12-risikofaktoren-fuer-demenz/


Kinder-Demenz
Diagnose , Symptome, Form der Kinderdemenz, Der Verlauf
NCL ist die häufigste Form der Kinderdemenz
Hilfe bei Kinderdemenz
Entlastung durch eine ehrenamtliche Familienbegleiterin


NCL - Was ist das ? - NCL Gruppe Deutschland
https://www.ncl-deutschland.de/nclwas.html
Wenn aber beide Eltern ein krankes Gen besitzen, können sie Kinder mit dieser ... Erste Anzeichen der Erkrankung sind ein Stillstand und dann Rückschritte der ...

Kinderdemenz: Diagnose erfolgt oft zu spät - ma-gazin.de
https://www.ma-gazin.de/kinderdemenz-diagnose-erfolgt-oft-zu-spat/
Derzeit sind rund 700 Kinderdemenz-Fälle in Deutschland bekannt. ... Erste Anzeichen treten bei Kindern im Alter zwischen drei bis sechs Jahren auf.


Hilfe bei Kinderdemenz - Fernsehbeitrag über eine von der Stiftung AKM
https://www.kinderhospiz-muenchen.de/hilfe-bei-kinderdemenz-fernsehbeitrag-ueber-eine-von-der-stiftung-akm-betreute-familie/
Hilfe bei Kinderdemenz. Fernsehbeitrag über eine betreute Familie der Stiftung AKM. Immer dann wenn eine Familie zu uns kommt, dann ...
Entlastung durch eine ehrenamtliche Familienbegleiterin


SPIEGEL TV
Demenz
Leben mit dem Vergessen
Demenz
Der Kampf gegen das Vergessen
Diagnose Demenz
http://www.spiegel.tv/videos/174064-diagnose-demenz

Erstes deutsches Demenzdorf
Die Reise ins Land des Vergessens
http://www.spiegel.tv/videos/162773-demenz


Neue Hoffnung bei Kinderdemenz - Tribute to Bambi
https://www.tributetobambi-stiftung.de/neue-hoffnung-bei-kinderdemenz
Neue Hoffnung bei Kinderdemenz .... an der Hamburger Kinderklinik des Universitätsklinikum Eppendorf erfahren die betroffenen Kinder einzigartige Hilfe.

Kinderdemenz erstmals behandelbar | Gesundheitsstadt Berlin
https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/kinderdemenz-erstmals-behandelbar-12283/

Horror-Diagnose Kinderdemenz – „Ein Herz für Kinder“
https://www.ein-herz-fuer-kinder.de/projekte/horror-diagnose-kinderdemenz
Klaras Eltern hoffen auf Stillstand. Es kann so schlecht bleiben, wie es ist. Fortschritt ist ein Albtraum, wenn er nur eine Richtung kennt. Die Eltern von Klara (6) ...


"Mami, ich will noch nicht in den Himmel": stadtgottes
https://www.stadtgottes.de/nachricht/mami-ich-will-noch-nicht-in-den-himmel.html

Kinderdemenz: „Viele denken einfach, das Kind ist faul“ - WELT
https://www.welt.de › Regionales › Hamburg
Der Verlauf von Kinderdemenz ist tödlich. Eine Hamburger Stiftung ... Plötzlich haben die Kinder Probleme, etwas zu erkennen. Die Kinder ...
Im Verlauf der Kinderdemenz (NCL) sterben die Nervenzellen im Gehirn ab


Demenz: Ursachen, Symptome, Behandlung - NetDoktor
https://www.netdoktor.de/krankheiten/demenz/
27.02.2018 - Der Begriff Demenz bezeichnet rund 50 Krankheitsbilder. Lesen Sie mehr über die Demenz-Formen und wie sie diagnostiziert und behandelt ...


Kinderdemenz: Diagnose erfolgt oft zu spät - Ma-gazin
https://www.ma-gazin.de/kinderdemenz-diagnose-erfolgt-oft-zu-spat/

Kinderdemenz erstmals behandelbar | Gesundheitsstadt Berlin
https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/kinderdemenz-erstmals-behandelbar-12283/

Kinderdemenz: Wenn das eigene Kind plötzlich alles vergisst
https://www.rtl.de/cms/kinderdemenz-wenn-das-eigene-kind-ploetzlich-alles-vergisst-4127102.html


Weltweit erste Therapiemöglichkeit für Kinderdemenz CLN2
https://healthcare-in-europe.com/de/news/weltweit-erste-therapiemoeglichkeit-fuer-kinderdemenz-cln2.html
25.04.2018 - Weltweit erste Therapiemöglichkeit für Kinderdemenz CLN2 ... Funktionen sowie der Sprache mit Hilfe eines Punktesystems erfasst und den ..


Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz
https://www.ncl-stiftung.de/

Die Kinderdemenz NCL ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – sterben.
https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/forschungsstand/

https://www.kn-world.de/gratis-archiv/artikel/behinderte-menschen/behinderung-demenz.html
 
Das Bundessozialhilfegesetz (BSHG) ist die rechtliche Grundlage der Sozialhilfe
Thematisch verwandte Fachbegriffe Arbeitsgemeinschaften, Fremdunterbringung, Gefährdung, Pflegekinder; Familie; Bedarfsbemessung, Mitwirkungspflicht, Vereinbarungen nach dem BSHG; Beratungsstelle, häusliche Krankenpflege, häusliche Pflege, Straffälligenhilfe; Einrichtung, Ermessen, Sozialadministration; Garantiefonds, Leistungsarten, Qualität, Rechtsanspruch, Regelsätze, Schweigepflicht, Sozialrecht, Subsidiarität; Pflegebedürftigkeit, Sozialleistungen; Reform, Religionsgemeinschaften

Quelle:  http://www.sign-lang.uni-hamburg.de/projekte/slex/seitendvd/konzeptg/l50/l5077.htm
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